Il corpo umano è una macchina perfetta, ma basta una cellula impazzita per farlo smettere di funzionare come dovrebbe: in questi casi, quella cellula dal funzionamento alterato va ad originare un tumore. Il più antico tumore osservato in un uomo è stato trovato in un fossile in Kenya nel 1932, e risale all'epoca del pleistocene, circa un milione di anni fa).
Secondo il rapporto AIOM (Associazione italiana oncologia medica) intitolato “I numeri del cancro in Italia 2023” nel 2022 ci sono stati ben 390.700 nuovi casi di tumore, ma le morti oncologiche sono diminuite di numero rispetto a quelle attese.
Quando un tumore è incurabile
Purtroppo, nonostante la ricerca continui a fare passi da gigante, non sempre un tumore è curabile e il medico, sia esso specialista in oncologia, medico di medicina generale o pediatra di libera scelta, si trova a dover accompagnare nell'ultimo viaggio un malato terminale, sia dal punto di vista delle cure palliative che sotto il profilo giuridico.
Non è raro, infatti, che un malato terminale chieda al proprio medico informazioni sulla possibilità di porre fine alle sue sofferenze o sulla possibilità di rifiutare le cure: il professionista sanitario deve perciò conoscere la normativa vigente, contenuta nella cosiddetta legge sul fine vita, n. 219 del 22/12/2017.
Il consenso informato
Ogni paziente ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e a lui comprensibile su:
- la diagnosi,
- la prognosi,
- i benefici e i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati,
- le possibili alternative e le conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.
Il paziente può anche decidere di rifiutare, in tutto o in parte, di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece, se il paziente lo vuole; questo tipo di informazioni, compresa l'indicazione di un eventuale incaricato, devono essere registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico
La legge sul fine vita si occupa, in particolare, del rifiuto della nutrizione artificiale e dell'idratazione artificiale, cioè la somministrazione – su prescrizione medica – di nutrienti tramite dispositivi medici.
Ogni paziente, purché capace di agire, ha il diritto di:
- rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia,
- rifiutare, in tutto o in parte, singoli atti del trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia,
- revocare, in qualsiasi momento, il consenso prestato ai suddetti trattamenti, anche quando la revoca ne comporti l'interruzione.
Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica, fermo restando che il paziente ha la facoltà, in ogni momento, di modificare la propria scelta; anche l'accettazione, la revoca e il rifiuto del trattamento sanitario sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Il medico ha l'obbligo di rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciarvi, e in conseguenza di tali scelte del suo paziente è esente sia da responsabilità civile che penale; naturalmente, il paziente non può esigere dal sanitario trattamenti che siano contrari alla legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Nell'ipotesi in cui il paziente formuli richieste di tal genere, il medico non ha alcun obbligo professionale nei suoi confronti.
Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell'équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla.
La dignità nella fase finale della vita
Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un'appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l'erogazione delle cure palliative.
Le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti principi fondamentali:
- tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;
- tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;
- adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.
Le cure palliative sono l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.
La terapia del dolore, invece, è l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore.
Per quanto concerne il dolore, in particolare, vi è l'obbligo di riportare all’interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed infermieristica, le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito.
Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente.
Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa devono essere motivati, e vengono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
I professionisti sanitari sono obbligati ad avere una formazione in materia di cure palliative: in questo senso, Consulcesi viene incontro ai suoi iscritti, organizzando periodicamente corsi ECM sul fine vita e sul modo di approcciarsi al malato terminale.