Malattie Rare: l’impegno di Fondazione Consulcesi attraverso la formazione dei camici bianchi

Continua l’impegno di Fondazione Consulcesi a sostegno dei più fragili e nella riduzione di disuguaglianze nell’accesso alle cure sanitarie attraverso il progetto “Onboarding & Training” e le nuove collaborazioni che in questo si inseriscono. In occasione delle Giornata mondiale delle Malattie Rare – celebrata il 29 febbraio, “giorno raro” per eccellenza, o in alternativa il 28 febbraio – Fondazione Consulcesi annuncia l’avvio dei lavori per un nuovo corso di formazione per i professionisti della salute, realizzato a sostegno dell’associazione di promozione sociale Nistagmo e Ipovisione – APS.

 

Come racconta Paolo Nucci, professore ordinario di Oftalmologia all’Università di Milano e da alcuni anni anche presidente del Comitato tecnico scientifico sul Nistagmo idiopatico dell’associazione, solo presso la Clinica Universitaria dell’Ospedale San Giuseppe ogni settimana su circa 200 controlli tra i 6 e gli 8 riguardano nuovi piccoli pazienti con nistagmo. “E in ogni incontro – prosegue Nucci – ci sono famiglie che hanno una serie incalcolabile di paure, angosce e quesiti, e che devono essere informate, guidate e soprattutto rassicurate”.

 

Il nistagmo

 

Il nistagmo è una condizione caratterizzata da movimenti ritmici e regolari degli occhi che causano ipovisione. Come molte altre malattie rare, di questa in Italia si sa ancora molto poco.

 

Nel nostro Paese mancano infatti dati affidabili circa l’incidenza e la prevalenza della patologia. Una mancanza di formazione e informazione inoltre persiste, anche tra i professionisti della salute. Infine, pur non nella totalità dei casi, ci sono situazioni in cui il nistagmo ha una componente genetica: purtroppo però, la ricerca non ha ancora identificato l’intero spettro dei geni coinvolti.

 

“L’Associazione nasce come sogno di un gruppo di genitori in cerca di risposte e consolazione riuniti su una pagina social”, racconta Elena Romagnoli, presidente dell’associazione e mamma di Federico, bambino affetto da nistagmo idiopatico.

 

Come testimonia ancora la presidente di Nistagmo Italia, “la prima sfida per le famiglie di fronte a questa condizione, risiede proprio nel capire con precisione la natura della patologia“.

 

Se l’albinismo rappresenta una delle cause più comuni di nistagmo, con la caratteristica scarsa pigmentazione degli occhi e una presenza insufficiente di fotorecettori nella parte centrale della retina, la condizione può manifestarsi anche in forma idiopatica, senza una causa apparente, oppure essere associata a una vasta gamma di problemi visivi o neurologici.

 

Per questo “i nostri bambini devono essere seguiti a più livelli: oculistico e ortottico, genetico e neuropsichiatrico-riabilitativo, in un lavoro d’équipe che abbraccia differenti specializzazioni mediche”, spiega la presidente dell’associazione di promozione sociale.

 

Fondazione Consulcesi con Nistagmo Italia

 

“Per questa come per moltissime altre malattie rare, come testimoniano le tante famiglie impegnate attivamente su tutto il territorio nazionale, assistiamo ancora ad una carenza nella formazione di medici e professionisti sanitari, oltre che alla pressoché cronica mancanza di investimenti destinati alla ricerca –  aggiunge Simone Colombati, Presidente di  Fondazione Consulcesi -. Per questo, abbiamo deciso di sostenere, attraverso le nostre risorse e la nostra rete di partnership, l’associazione Nistagmo Italia nel progetto di divulgazione e sensibilizzazione, a partire proprio dai camici bianchi, prima linea di difesa e di sostegno alla salute”.

 

Con questo obiettivo, il nuovo corso di formazione dedicato al nistagmo a breve disponibile sarà in formato multimediale, accessibile gratuitamente per tutti i professionisti sanitari, e prevederà altresì il rilascio di crediti ECM.

 

Il corso, che sarà sviluppato ad hoc con il partner Sanità in-Formazione, si pone dunque l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e la formazione a partire dai professionisti della salute, attraverso l’approfondimento della condizione a 360 gradi, dai sintomi ai percorsi terapeutici, in un approccio multidisciplinare che spazierà in diverse aree di intervento.

 

Nistagmo Italia

 

Fondata ufficialmente nel 2021, Nistagmo Italia si dedica a promuovere la conoscenza del nistagmo e migliorare la qualità di vita di bambini e adulti affetti da questa condizione e da ipovisione.

 

Il suo obiettivo principale è sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica per una gestione normativa e operativa uniforme a livello nazionale riguardo al nistagmo. L’associazione si impegna inoltre a migliorare la qualità di vita degli individui affetti da nistagmo e, nella maggior parte dei casi, da ipovisione, attraverso il sostegno all’inclusione, anche scolastica, con progetti su misura.

 

Attraverso il suo Comitato Tecnico Scientifico composto da professionisti sanitari di fama nazionale e internazionale, Nistagmo Italia si dedica anche a sostenere la ricerca scientifica, focalizzandosi in particolar modo sullo studio del ‘nistagmo idiopatico infantile‘ (NII).

 

“Onboarding & Training” di Fondazione Consulcesi

 

Il nuovo percorso formativo che nascerà dalla collaborazione tra gli esperti della formazione ECM con Nistagmo Italia e gli specialisti della salute che hanno deciso di farne parte, si inserisce nell’ambito di “Onboarding & Training, il progetto di Fondazione Consulcesi volto a colmare il divario tra competenze e necessità nel Terzo Settore sanitario e umanitario. Attraverso questo, Fondazione e il Gruppo Consulcesi mettono a disposizione di Enti partner, ONG e ETS, la propria expertise nel settore Salute, con l’obiettivo di portare a bordo di nuovi progetti e formare personale medico specializzato.

 

“Un progetto per continuare a sviluppare sotto nuove forme la nostra mission di supporto e assistenza ai più fragili attraverso il sostegno a medici ed enti impegnati in ambito sanitario-umanitario – ha spiegato Colombati in occasione del presentazione del progetto – totalmente gratuito per gli enti partner coinvolti e che vede le nostre migliori risorse e competenze al servizio dei bisogni di questi”.

 

Il progetto si muove infatti su due core asset del Gruppo Consulcesi, cui la Fondazione fa riferimento: la Piattaforma Formativa e il più ampio Database e di Medici e Professionisti sanitari d’Italia.

 

Fondazione Consulcesi per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth

 

É dedicato ad un’altra malattia rara il primo corso di formazione realizzato nell’ambito di “Onboarding & Training”.

 

“Riconoscere, diagnosticare e curare la malattia di Charcot- Marie-Tooth (CMT)” (in modalità FAD e da 5.0 crediti ECM) vede come Responsabile scientifico Francesco Ferraro, Direttore del dipartimento di Riabilitazione Specialistica Neuromotoria (presso il Presidio di Riabilitazione Multifunzionale “Don Primo Mazzolari “di Bozzolo AO “Carlo Poma” di Mantova), affiancato da altri 6 esperti, specialisti in diverse aree di intervento.

 

Il corso, ancora disponibile a tutti i camici bianchi, è stato realizzato a sostegno dell’ACMT-Rete, associazione di volontariato nata con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT).

 

 

La CMT è una malattia genetica poco conosciuta che colpisce il sistema nervoso periferico, determinando limitazioni nell’autonomia e nella capacità motoria delle persone affette. Questa patologia evolve lentamente, manifestando numerosi sintomi, talvolta poco evidenti, il che può causare ritardi nella diagnosi e nella successiva somministrazione delle cure necessarie per rallentare il progresso della malattia.

 

In questo contesto, Fondazione Consulcesi ha scelto di sostenere l’Associazione ACMT-Rete fornendo l’accesso a una piattaforma di e-learning personalizzata, erogata e accreditata dal provider Sanità In-Formazione spa. Questo impegno mira a realizzare un duplice obiettivo: offrire corsi ECM online e assicurare una formazione di alto livello al personale sanitario.

 

Fabiola Zaccardelli, BA (Hons) Journalism, University of Westminster