Il cancro, purtroppo, è la malattia del nuovo millennio: non esiste al mondo una famiglia che non sia stata toccata, prima o poi, da questa patologia così sconvolgente e devastante. I medici e i ricercatori fanno di tutto – spesso con pochi mezzi – per cercare di trovare nuove cure e nuovi farmaci o vaccini per sconfiggere il tumore, e spesso, fortunatamente, ci riescono, riuscendo a dare letteralmente nuova vita a un paziente.
Il paziente che è guarito da un tumore, tuttavia, può avere delle difficoltà a reinserirsi nella vita quotidiana, quasi come fosse un ex galeotto: il potenziale rischio di una recidiva potrebbe spingere, ad esempio, una banca a non erogargli un prestito, oppure un’azienda a non assumerlo, o ancora un’assicurazione a non offrirgli polizze.
Per ovviare a questa situazione discriminatoria, la legge n. 193 del 7 dicembre 2023 ha introdotto nel nostro ordinamento il concetto di oblio oncologico: grazie a questa legge non è possibile chiedere – né all’interessato né a terzi – informazioni concernenti patologie oncologiche da cui il soggetto sia stato precedentemente affetto e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza recidive, da più di dieci anni al momento della richiesta. Il termine decennale si abbassa a cinque se la patologia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età.
Il divieto riguarda vari settori, eterogenei tra loro, e nello specifico si applica:
- alla stipula di contratti relativi a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi nello specifico, ma si estende alla stipula di ogni altro tipo di contratto, anche tra privati,
- ai procedimenti in materia di adozione,
- all’accesso alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro e alla formazione professionale.
I Regolamenti attuativi della legge sull’oblio oncologico
Nonostante la legge sull’oblio oncologico sia entrata in vigore nel dicembre 2023, per la sua completa attuazione la normativa è prevista l’emanazione, da parte del Ministero della Salute, di due regolamenti:
1) Regolamento per disciplinare le modalità e le forme, senza oneri per l'assistito, per la certificazione della sussistenza dei requisiti necessari ai fini dell'applicazione delle disposizioni sull’oblio oncologico,
2) Regolamento per l’elencazione delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applica un termine di oblio inferiore rispetto ai dieci/cinque anni dall’insorgenza della patologia.
Teoricamente, questi due regolamenti avrebbero dovuto vedere la luce nella primavera del 2024; nella pratica, il primo è stato emanato questa estate, il secondo è attualmente in fase di elaborazione e vaglio da parte delle Autorità competenti (nello specifico, l’Autorità Garante per la Privacy).
Le modalità e le forme per certificare la sussistenza dei requisiti necessari ai fini della normativa sull’oblio oncologico sono state stabilite con Decreto del Ministero della Salute del 5 luglio 2024. Al fine di ottenere il rilascio del certificato attestante l’avvenuto oblio oncologico l’ex paziente deve presentare apposita istanza a dei soggetti ben specifici:
- struttura sanitaria pubblica,
- struttura sanitaria privata accreditata,
- medico dipendente del SSN nella disciplina attinente alla patologia oncologica di cui si chiede l’oblio,
- medico di medicina generale o pediatra di libera scelta.
Il medico o la struttura, una volta ricevuta la richiesta di certificato di oblio oncologico, devono rilasciarlo entro trenta giorni dalla richiesta, purché siano trascorsi dieci o cinque anni dal momento in cui si è concluso l’ultimo trattamento attivo, senza recidive.
Dato che l’istanza per il rilascio del certificato di oblio oncologico contiene dati personali, il medico o la struttura sanitaria deputati a rilasciarlo sono tenuti a cancellare sia la richiesta che i relativi allegati dopo dieci anni.
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L’oblio oncologico e la tutela dei minori
Il Ministero della Salute ha già predisposto il secondo Regolamento in materia di oblio oncologico, dedicato al contemperamento degli interessi tra il paziente guarito dal cancro e il minore che vuole avere una famiglia. Recentemente questo Regolamento, ancora in fase di stesura, è stato sottoposto al vaglio del Garante per la Privacy, che lo ha valutato positivamente.
In particolare, il Regolamento riguarda le indagini che il Tribunale per i minorenni può effettuare sui potenziali genitori per valutare la capacità di educare il minore, la situazione personale ed economica, la salute, l'ambiente familiare dei soggetti che chiedono di adottare e i motivi per i quali desiderano adottare il minore.
Lo schema di decreto, inizialmente, presentava alcune criticità rispetto ai principi, alle regole e alle garanzie previste dalla normativa in materia di protezione dei dati personali, che sono state corrette nella bozza non appena segnalate dal Garante Privacy.
Il testo originario, in particolare, prevedeva che i soggetti titolari del diritto di oblio oncologico che presentavano la domanda di adozione avrebbero dovuto comunque produrre, unitamente al certificato di sana e robusta costituzione rilasciato dalla Azienda sanitaria competente, una certificazione che avrebbe comportato l’ostensione dell’informazione relativa alla pregressa malattia oncologica, ancorché già soggetta ad oblio, il che, in assenza di un apparente giustificato motivo, appariva contrario sia al principio di minimizzazione dei dati di cui GDPR che allo spirito stesso della riforma sull’oblio oncologico, volta a dare nuova vita al paziente guarito.
Il nuovo testo del Regolamento, dopo l’accoglimento dei correttivi indicati dal Garante, specifica invece che i soggetti che presentano domanda di adozione, a qualsiasi titolo, se sono guariti da una patologia oncologica e sono trascorsi più di dieci anni dalla conclusione del trattamento attivo della patologia, in assenza di recidive o ricadute, ovvero più di cinque anni se la patologia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età, hanno il diritto di allegare alla domanda il certificato di oblio oncologico, grazie al quale le loro patologie non saranno oggetto di indagine da parte del Tribunale dei Minori ai fini dell’adozione, poiché hanno maturato i requisiti per l’oblio.
Qualora l’oblio oncologico maturi dopo la conclusione delle indagini sanitarie da parte della Azienda sanitaria, invece, il certificato di oblio oncologico dovrà depositato al Tribunale dei minori competente per l’adozione; la presenza, all’interno del procedimento per l’adozione, del certificato di oblio oncologico, preclude l’attribuzione di qualsiasi conseguenza alla patologia oncologica ai fini della valutazione dei requisiti per adottare.
Il Regolamento, con i correttivi del Garante Privacy, dovrebbe vedere la luce nei prossimi mesi: Consulcesi terrà aggiornati i suoi lettori sui futuri sviluppi e su eventuali ulteriori oneri o responsabilità a carico dei medici, informandoli su come garantire l’oblio oncologico ai propri pazienti.