Alessandro e la sindrome di Usher: normalizzare e valorizzare la diversità

Nonostante la diagnosi, non si è lasciato abbattere: ha trasformato la sua esperienza personale in una missione di comunicazione e sensibilizzazione, facendo della sua storia un messaggio di speranza. La sua autobiografia, Le mie orecchie parlano, pubblicata nel dicembre 2023 e introdotta dalla prefazione di Geolier, è un invito a non arrendersi di fronte alle difficoltà. Durante l’intervista, spiega come la ricerca scientifica rappresenti “l’unico spiraglio di luce che abbiamo” e sottolinea l’importanza di sostenerla affinché “un giorno si possa trovare delle cure per la nostra malattia perché alla fine credo che tutti abbiamo il diritto di vivere una vita degna”.

Alessandro evidenzia il suo impegno per normalizzare la diversità, affermando che “si può essere ugualmente belli, avere sogni, obiettivi e passioni” e ribadendo che anche le persone con una malattia rara “hanno un nome e un carattere e che è essenziale pretendere rispetto, senza cadere nella trappola della pietà o della tenerezza”. Con impegno, porta avanti i suoi studi in Scienze della comunicazione con indirizzo in Relazioni pubbliche d’impresa, ottenendo ottimi risultati. Inoltre, attraverso oltre 50 incontri nelle scuole della Campania e una presenza vivace su Instagram e TikTok, si adopera per stimolare il dialogo con i coetanei e invitare alla riflessione sul valore della diversità. Osserva come, spesso, i giovani vengano giudicati esclusivamente in base ai risultati scolastici, senza che venga riconosciuta la loro unicità. “Bisogna fermarsi – spiega - e comprendere le fragilità e i punti di forza di ognuno, sottolineando l'importanza di un confronto aperto che vada oltre il rendimento accademico”.

Questa intervista esplora il percorso di un ragazzo solare, forte e coraggioso, che, pur convivendo con una malattia degenerativa, ha scelto la comunicazione come strumento di cambiamento. Dalla diagnosi che ha stravolto i suoi sogni è nata la volontà di trasformare la propria storia in un messaggio di determinazione, capace di promuovere una cultura dell’inclusione che valorizzi la diversità con rispetto.

Ai suoi coetanei, Alessandro ricorda che la vita è il dono più bello che abbiamo e va vissuta intensamente: accettarla per quella che è, senza piangersi addosso, perché il tempo è il valore più prezioso. “C’è bisogno di raccontare storie nuove, storie vere di resilienza – sottolinea -. C’è bisogno di fare rete e di far conoscere le malattie in chiave moderna. E il feedback è straordinario. I ragazzi mi raccontano le loro storie, mi ringraziano sui social; vedono l'entusiasmo che ho della vita ed è quello che mi auguro facciano anche loro”. Con questo spirito, trasmette tutta la verità della sua esperienza e i giovani lo ascoltano attentamente e restano stupiti dal modo in cui racconta la “disabilità”, perché è semplicemente lui, e non la sua malattia.