ConSLAncio Onlus è un’associazione fondata nel 2015 da Andrea Zicchieri, malato di SLA, per dare voce e supporto alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e ai loro caregiver. Oggi, guidata da Nicoletta De Rossi, la Onlus offre assistenza concreta, informazione e sostegno psicologico e burocratico, promuove la formazione e supporta la ricerca scientifica. Conta circa 2.200 persone attive sui social, aderisce a reti internazionali come l’International Alliance of ALS/MND Association ed è impegnata in progetti sul territorio per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Nella nostra intervista al presidente, vengono messi in luce i punti salienti riguardanti l’assistenza alle persone affette da SLA e il ruolo dei caregiver. Nicoletta De Rossi ha evidenziato come i caregiver, spesso unici nel prendersi cura dei loro familiari, siano costretti a garantire un’assistenza h24, senza alcuna possibilità di "staccare". Sono emerse le criticità legate alla mancanza di riposo per i caregiver, che, a differenza degli altri lavoratori, non trovano momenti per rigenerarsi fisicamente ed emotivamente. L’assenza di un sistema di supporto adeguato costringe molte famiglie a doversi organizzare autonomamente per la cura del malato, privando i caregiver della possibilità di avere una vita personale.
“Siamo un'associazione che si occupa di malati di SLA e vogliamo ribadire la necessità di avere maggiore attenzione nei nostri confronti. Prima di tutto nei confronti dei malati, che hanno sicuramente bisogno di un'assistenza duratura H24, e poi nei confronti dei caregiver, che sono tenuti ad assistere questi malati con compiti estremamente difficili e importanti per loro. Non tutti i caregiver, ovviamente, nascono con queste capacità; esse vengono attribuite nel corso della malattia del proprio caro, e devono farsene carico in toto per le 24 ore di assistenza. Un malato di SLA dipende assolutamente dal caregiver, e laddove non c'è un nucleo familiare attento e coeso per l'assistenza, tutto diventa molto difficile. Quindi, quello che noi chiediamo è che ci sia maggiore attenzione nei riguardi del caregiver, soprattutto per patologie così invalidanti come può essere la SLA”.
Quali sono le maggiori criticità che ancora incontrano i pazienti affetti da SLA e i caregiver?
“Non si può togliere gli occhi da un malato di SLA. Quindi, il pretendere che la vita sia H24 insieme a lui, anche quando l'assistenza domiciliare è effettivamente presente, perché l'ASL non vuole assolutamente che il caregiver si allontani dal domicilio, è quanto meno disumano. Infatti, qualunque lavoratore che faccia una notte in ospedale o in corsia ha la necessità di dormire e gli viene dato un riposo, ma al caregiver no. Quindi, noi siamo tenuti a stare H24 praticamente svegli, vicino al nostro paziente, vicino al nostro caro”.
Come si può intervenire per supportare i caregiver?
“Bisogna assolutamente fare attenzione al nucleo familiare e alle capacità di gestione di un malato del genere. Quindi, in fase di UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale), oltre a considerare il tipo di patologia, che in questo caso è molto invalidante, bisogna anche valutare che tipo di famiglia c'è intorno a questo malato. Nel mio caso, ad esempio, io sono l'unico caregiver, l'unico familiare che si prende cura di mia sorella. È impensabile che io sia h24 con lei tutti i giorni, e non si sa neanche per quanto tempo. Perché, sebbene la malattia sia molto invalidante, con tutti gli ausili disponibili oggi, questa malattia si potrà protrarre per molti anni, fortunatamente, in un certo senso, ma anche a nostro malgrado”.