Dal 1° gennaio 2025, entra in vigore in Italia una revisione normativa sul riconoscimento della disabilità e dell’invalidità civile, introdotta dal Decreto Legislativo n. 62/2024. L'obiettivo è semplificare le procedure, modernizzare il linguaggio normativo e valorizzare la centralità della persona con disabilità. Tra le principali novità, si abbandona il concetto di "condizione di gravità" in favore di un approccio più sfaccettato e rispettoso della persona, con livelli di sostegno personalizzati (lieve, medio e avanzato) che si adattano alle reali necessità. È stato adottato un linguaggio aggiornato, in linea con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, e introdotto un progetto di vita su misura, che tenga conto delle esigenze e aspirazioni individuali. Infine, l'iter di valutazione è stato semplificato, con la centralizzazione delle competenze presso l'INPS, unico ente certificatore, per garantire coerenza e uniformità nelle procedure. Per capire meglio l’impatto concreto di questi cambiamenti su pazienti, famiglie e caregiver, abbiamo raccolto il punto di vista dell’Avvocato Valentina Lemma, responsabile dello Sportello legale OMAR – Osservatorio Malattie Rare - che ogni giorno fornisce supporto a chi vive con una malattia rara e si confronta con questi percorsi.
Di cosa si occupa lo Sportello legale OMAR?
Ci occupiamo di rispondere alle domande delle famiglie e dei caregiver dei pazienti con malattie rare su tutte le necessità quotidiane, spaziando dalle esenzioni al riconoscimento della disabilità e dell'invalidità civile, affrontando tutto ciò che ruota intorno al mondo delle malattie rare. A partire dal 1° gennaio 2025, è stata avviata la sperimentazione del nuovo iter di riconoscimento della disabilità e dell'invalidità civile, introdotta da una riforma storica che ha segnato un passaggio dall'assistenzialismo alla valorizzazione della persona, mettendo al centro non più il malato, ma la persona. Il Decreto Legislativo n. 62/2024 ha apportato numerose modifiche, tra cui il cambiamento del linguaggio normativo sulla disabilità, allineandolo con la Convenzione ONU. È stato abolito il termine "persona handicappata", sostituito con "persona con disabilità". Inoltre, la riforma ha modificato la legge 104 del 1992, introducendo il riconoscimento di sostegni personalizzati per disabilità lieve, medio e avanzata, sostituendo la vecchia "condizione di gravità". Un'altra novità riguarda l'accomodamento ragionevole e il progetto di vita, previsti dalla Convenzione ONU. Il decreto ha semplificato anche l'iter per il riconoscimento dell'invalidità civile, modificando la legge 118 del 1971. La sperimentazione di queste nuove modalità di accertamento è iniziata il 1° gennaio 2025 in nove province italiane, con l'obiettivo di rendere operativi i nuovi procedimenti entro il 2026, correggendo le criticità che emergeranno nella fase pratica.
Ci saranno novità per i pazienti con malattie rare e i caregiver familiari?
Sì, perché l'obiettivo della riforma è semplificare l'iter di riconoscimento e porre la persona al centro. Ora, a differenza del passato, dove il paziente veniva visto come un malato, si prende in considerazione la persona con le sue necessità e desideri, creando un progetto di vita su misura.
Quali sono le maggiori criticità ancora presenti?
Sicuramente l'iter per il riconoscimento dell'invalidità e della disabilità, che è ancora lungo, ma con la riforma l'INPS diventa l'unico ente certificatore, semplificando il processo. Un altro tema molto discusso riguarda la figura del caregiver, che ancora non ha una regolamentazione normativa in Italia. C'è bisogno di una legge che disciplini il ruolo sociale ed economico del caregiver familiare.