La convivenza con una malattia rara non riguarda esclusivamente il paziente, ma interessa profondamente l’intera famiglia. In questo contesto, i rare sibling – i fratelli e le sorelle del malato – vivono un’esperienza complessa e spesso silenziosa, fatta di emozioni contrastanti, difficoltà relazionali e bisogni ed esigenze specifici che richiedono attenzione e sostegno.
L’esperienza dei rare sibling: tra amore, responsabilità e invisibilità
Crescere accanto a un fratello o a una sorella affetto da una malattia rara significa confrontarsi quotidianamente con dinamiche familiari in evoluzione. La necessità di dare maggiori attenzioni al malato può generare nel sibling sentimenti di invidia, trascuratezza o, al contrario, un eccessivo senso di responsabilità. Da un lato, alcuni cercano di eccellere in altri ambiti della vita per compensare la situazione familiare; dall’altro, altri possono ritrovarsi in comportamenti di ritiro o addirittura in atteggiamenti oppositivi, come strategia per attirare l’attenzione su sé stessi. Questa condizione, come spiega la psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile nell’intervista, non va né patologizzata né minimizzata, ma monitorata attentamente nel tempo.
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Le diverse esigenze dei rare sibling: adolescenti, giovani adulti e adulti
La psicoterapeuta evidenzia come le esigenze e le modalità di gestione delle emozioni varino significativamente a seconda della fascia d’età:
- Adolescenti: gli adolescenti si trovano spesso in difficoltà a integrarsi con i loro coetanei, perché il peso emotivo derivante dallo stato di salute del fratello o della sorella può renderli “invisibili”. Alcuni tendono a mettersi in secondo piano per non “sovrastare” il malato, mentre altri, preoccupati e responsabili, assumono il ruolo di “bravi ragazzi”, diventando, per i genitori, un pilastro emotivo su cui far affidamento;
- Giovani adulti: i giovani adulti, invece, sono più orientati verso il futuro e si interrogano su questioni fondamentali, come cosa accadrà quando i genitori non potranno più occuparsi del fratello/sorella. Questa preoccupazione, unita alla difficoltà di intraprendere un percorso di autonomia personale, li porta a cercare un dialogo costruttivo con i genitori sul tema della cura e della gestione futura della famiglia;
- Adulti: gli adulti spesso si trovano a dover rivedere i propri progetti di vita, mettendo da parte desideri e aspirazioni personali per sostenere la famiglia. Il passaggio al ruolo di caregiver comporta una scelta difficile e personale, in cui il supporto esterno – tramite strutture dedicate o gruppi di supporto – può fare la differenza.
Strategie di supporto ai sibling: il ruolo dello psicologo
La psicoterapeuta Gentile evidenzia il ruolo centrale dello psicologo nel supporto ai rare sibling, aiutandoli a elaborare le proprie emozioni e a mantenere un equilibrio familiare. Il sostegno psicologico può avvenire attraverso diversi approcci:
- Ascolto e comunicazione: lo psicologo aiuta i sibling a comprendere e accettare la malattia del fratello o della sorella, utilizzando un linguaggio adatto alla loro età per ridurre ansia e incertezza.
- Percorsi individuali e di gruppo: gli interventi psicoterapeutici, sia personalizzati che in gruppo, offrono uno spazio sicuro per esprimere emozioni, normalizzare il vissuto e prevenire disagi futuri. I gruppi esperienziali, in particolare, favoriscono il confronto con coetanei che vivono situazioni simili.
- Collaborazione con pediatri e famiglie: il lavoro dello psicologo si integra con quello dei pediatri, che possono intercettare il disagio emotivo dei sibling e indirizzarli verso un supporto adeguato. Inoltre, il coinvolgimento attivo dei genitori è essenziale per rafforzare il benessere familiare.
Attraverso questi interventi, il supporto psicologico ai sibling diventa un elemento chiave per aiutarli a gestire le proprie emozioni, ridurre il senso di isolamento e favorire una crescita serena.
Formazione degli psicologi sui sibling
Non è richiesta una formazione specifica per occuparsi dei sibling, ma è utile avere una conoscenza della loro realtà e delle dinamiche psicologiche che li riguardano. Un’esperienza pregressa in questo ambito può facilitare l’approccio, ma qualsiasi psicoterapeuta è in grado di offrire un supporto professionale adeguato. Per approfondire, è consigliabile informarsi attraverso pubblicazioni dedicate o partecipare a eventi e formazioni specifiche sul tema.
L’esperienza condivisa nei gruppi esperienziali, unita a un intervento psicoterapeutico mirato quando necessario, rappresentano una risposta efficace per normalizzare le emozioni e prevenire eventuali ripercussioni psicologiche nel tempo. Solo così si potrà costruire un ambiente familiare equilibrato, in cui il sostegno reciproco diventa la chiave per affrontare insieme le sfide quotidiane legate alle malattie rare. Anche le associazioni di pazienti affetti da malattie rare giocano un ruolo chiave, offrendo gruppi di incontro, attività e percorsi specifici che aiutano a ridurre il senso di isolamento e a rafforzare il benessere emotivo.
Riconoscere il ruolo dei sibling all’interno delle dinamiche familiari di pazienti affetti da malattie rare è un passo fondamentale per garantire non solo il benessere del malato, ma anche quello di chi, spesso in silenzio, porta il peso di una condizione complessa. È essenziale un monitoraggio attento, strategie di supporto mirate e la collaborazione di medici, psicologi, pediatri e associazioni, affinché ogni membro della famiglia possa sentirsi ascoltato e valorizzato.